HEMStödj EB-föreningen DU oxå!
Har nyligen börjat följa mamma Hannas blogg. Hon är mamma till tre små killar varav en av dom är lilla Hugo. Han har drabbats av sjukdommen EB. Föräldrarna och syskonen lever med en ständig rädsla över att förlora sin älskade son och lillebror. Genom att köpa en fjäril stödjer du EB föreningen. Fjärilarna finns bl.a att köpa på Babyproffsen eller Willys.
Epidermolysis bullosa är en genetisk hudsjukdom som ger upphov till blåsor över hela kroppen. Det finns ingen behandling mot sjukdomen i dagsläget. Epidermolysis bullosa (EB) omfattar ett 20-tal olika sjukdomar som kännetecknas av en ärftlig benägenhet för blåsbildningar i huden (i vissa fall även i slemhinnor). Ingen svensk benämning finns men epidermolysis betyder "avlossning av överhuden" och bullosa "blåsbildande".
De tre vanligaste EB-sjukdomarna är EB simplex (EBS), junktional EB (JEB) och dystrofisk EB (DEB).
Den allvarligaste formen, Herlitz, drabbar alltid barn i spädbarnsåldern och är dödlig, oftast dör patienten inom något år. Dödligheten grundar sig i att infektionsrisken är extremt hög vid så omfattande hudavlossningar som förekommer vid denna typ. Denna variant är extremt sällsynt.
Källa: www.wikipedia.se
Hej jag heter Joanna är är 23 år.
När jag var 14 år fick jag diagnosen Aspergers syndrom och nu bloggar jag öppet hjärtat om mitt liv med diagnosen och allt vad det innebär för att folk ska få mer förståelse och insikt för hur det är att leva med ett dolt funktionshinder.
Finns även en dagens bloggtävling där du kan bli länkad inför mina 400-600 unika läsare/dag och andra spännande tävlingar med fina priser som löshår,iphoneskal, heminredning, osv:)
Så besök gärna min blogg:)
kram
